La enfermedad que padeció Stephen Hawking afecta a más de 3.000 colombianos: pacientes piden acelerar proyecto de ley en el Congreso

● En el Día Mundial de la ELA, ACELA advierte que una autorización médica tardía
puede significar la pérdida irreversible de funciones como caminar, hablar o respirar.
● En Colombia hay más de 3.000 personas diagnosticadas con esta condición que
padeció el científico Stephen Hawking y que aún no se conoce de manera suficiente,
según ACELA.
● Pacientes y familias piden al Gobierno, fortalecer y articular las rutas de atención; al
Congreso, avanzar con urgencia en la discusión del proyecto de ley “¡Muévete por
Mí!”; y al sistema de salud, comprender que en la ELA cada día cuenta.

Bogotá, junio de 2026. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad
neurodegenerativa que padeció el reconocido científico Stephen Hawking, afecta
actualmente a más de 3.000 personas en Colombia. En el marco del Día Mundial de la ELA,
que se conmemora el próximo 21 de junio, pacientes, familiares y cuidadores hicieron un
llamado al Congreso de la República para avanzar en la discusión y aprobación del
proyecto de ley “¡Muévete por Mí!”, una iniciativa que busca fortalecer la atención de las
personas con ELA y otras enfermedades huérfanas.
La ELA es una enfermedad progresiva que afecta las neuronas encargadas del movimiento
voluntario y provoca una pérdida gradual de funciones como caminar, hablar, comer e
incluso respirar. Sin embargo, una de las características menos conocidas de esta condición
es que las personas suelen conservar plenamente sus capacidades cognitivas.
“Una persona con ELA puede perder progresivamente la movilidad, la fuerza física o la voz,
pero conserva plenamente su capacidad de pensar, sentir, decidir y amar. Por eso es
fundamental romper mitos: la ELA no define a la persona”, expresa la Asociación
Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ACELA).
El tiempo también es una forma de tratamiento
Aunque la enfermedad representa un enorme desafío médico, los pacientes advierten que
en Colombia gran parte de las dificultades están relacionadas con el acceso oportuno a los
servicios de salud.
Según ACELA, los diagnósticos pueden tardar años y las familias deben enfrentar
constantes obstáculos para acceder a especialistas, terapias, medicamentos, equipos
médicos, soporte respiratorio, ayudas para la comunicación, atención domiciliaria y
acompañamiento psicosocial.
“Para una persona con ELA, el tiempo es determinante. Una autorización demorada, una
terapia suspendida, un equipo que no llega, una cita especializada aplazada o un insumo

negado pueden representar pérdida de funcionalidad, deterioro en la calidad de vida y
mayor carga para la familia”, explica Orlando Ruiz, presidente de ACELA.
La situación cobra especial relevancia porque la enfermedad continúa avanzando mientras
los pacientes esperan respuestas administrativas.
“En la ELA, la atención oportuna es determinante porque la enfermedad progresa y las
necesidades del paciente requieren ajustes constantemente. Lo que hoy puede ser una
dificultad leve para caminar, hablar, comer o respirar, mañana puede requerir una
intervención especializada, un equipo de apoyo o una adaptación en casa”, explicó Paola
Prada, Vicepresidenta de la organización.
Para la asociación, la oportunidad en la atención va mucho más allá de un trámite
administrativo. “La oportunidad en la atención es una condición esencial para proteger la
dignidad, la autonomía y la calidad de vida de quienes viven con ELA”, agregó la
organización.
Una ley para responder a una necesidad urgente
Frente a este panorama, pacientes y familias afectadas esperan que el Congreso avance en
el trámite del proyecto de ley “¡Muévete por Mí!”, una iniciativa que busca priorizar trámites y
servicios, fortalecer rutas de atención especializadas y mejorar el acceso a apoyos para
pacientes, familias y cuidadores.
La propuesta busca responder a una realidad que viven miles de familias en el país:
demoras administrativas que terminan impactando directamente la calidad de vida de
quienes conviven con enfermedades huérfanas.
“Esta ley no debe entenderse como un beneficio adicional, sino como una respuesta
necesaria frente a una necesidad urgente”, afirmó ACELA. La organización considera que la
iniciativa representa una oportunidad para avanzar hacia una atención más digna, integral y
oportuna, reduciendo barreras que hoy afectan el acceso a tratamientos, terapias, equipos e
insumos fundamentales para la vida de los pacientes.
Es fundamental que el Congreso agilice en su trámite, discusión y aprobación, porque las
personas con ELA y enfermedades huérfanas necesitan garantías concretas y efectivas.
Una enfermedad que sigue siendo invisible
A pesar de que la ELA ha sido visibilizada internacionalmente por figuras como Stephen
Hawking, sigue siendo una enfermedad poco conocida por gran parte de la población.
“La sociedad aún conoce muy poco sobre la ELA; incluso quienes han escuchado hablar de
ella muchas veces desconocen sus síntomas, su progresión y el impacto que tiene en la
vida diaria de la persona diagnosticada y de su familia”, indicó ACELA.
La organización también alertó sobre las barreras sociales que enfrentan las personas con
discapacidad y la necesidad de avanzar en la garantía efectiva de sus derechos.

“La sociedad en general se mantiene en una posición apática, discriminatoria y distante
frente a la discapacidad. Por supuesto, en casos como la ELA, desconocida por las
mayorías, estos fenómenos se agudizan”, señaló la asociación.